POZZILLI. Per essere ufficialmente definita “rara” una patologia non deve superare i 5 casi su 10.000 cittadini. Un numero che diventa rilevante se consideriamo che nel mondo sono state individuate tra 7.000 e 8.000 malattie rare, l’80% delle quali di origine genetica. Ecco che i conti cambiano drammaticamente: in Europa si stima che le persone colpite siano tra i 20 e i 30 milioni.
L’I.R.C.C.S. Neuromed è da sempre impegnato in iniziative di sensibilizzazione e informazione sulle Malattie rare. I ricercatori contribuiscono in tale contesto perché coinvolti in prima persona nello studio di tali patologie. Quest’anno in occasione della Giornata per le Malattie Rare (29 febbraio 2016) l’Istituto Neuromed promuove tre iniziative, ciascuna con un obiettivo diverso ma tutte dedicate ad approfondire la conoscenza di questo tema.
Da oggi, 23 febbraio, fino a lunedì 29 febbraio sarà presente un Info point, nella hall al piano zero della Clinica di Pozzilli. Dalle ore 9.00 alle ore 14.00, gli esperti del Centro di Neurogenetica e Malattie Rare dell’I.R.C.C.S. Neuromed saranno a diposizione di tutti coloro che intendono conoscere meglio queste patologie. Proprio il Centro di Neurogenetica e Malattie Rare dell’I.R.C.C.S. Neuromed di Pozzilli (IS), con a capo il professor Stefano Ruggieri, è impegnato nel coprire tutte le tappe del percorso multidisciplinare che è alla base del sostegno a ogni singolo paziente. Lunedì 29 febbraio 2016 sarà la volta di due appuntamenti di approfondimento sul tema delle Malattie Rare, uno prettamente scientifico, nel Parco Tecnologico del Neuromed, e l’altro, che si svolgerà nel Liceo Scientifico “Romita” di Campobasso, rivolto a divulgare questo argomento tra i giovani In dettaglio, a Pozzilli, nella Sala Conferenze del Parco Tecnologico I.R.C.C.S. Neuromed si terrà, a partire dalle ore 9.00, il meeting “Dalla presa in carico al progetto di vita. Un approccio globale alle malattie rare.” Responsabile scientifico dell’incontro, accreditato come ECM per medici, fisioterapisti, infermieri, tecnici sanitari di radiologia medica, psicologi, il professor Stefano Ruggieri; moderatrice la professoressa Maria Benedetta Donati, del Dipartimento di Epidemiologia e Prevenzione Neuromed. Ma la sensibilizzazione e la conoscenza delle Malattie Rare parte soprattutto dai giovani. La Fondazione Neuromed continua per questo a promuovere incontri formativi con i ragazzi delle scuole. Lunedì, 29 febbraio 2016, il dottor Stefano Gambardella, responsabile del Centro di Genetica molecolare dell’I.R.C.C.S. Neuromed terrà una lezione “Le nuove frontiere della genetica a sostegno delle Malattie Rare” ai ragazzi del Liceo Scientifico“Romita” di Campobasso, una scuola che da anni partecipa attivamente alle iniziative dedicate a questa giornata. L’incontro, che inizierà alle ore 10.30 presso l’Istituto scolastico del capoluogo, vedrà la presenza dei ricercatori del Dipartimento di Epidemiologia e Prevenzione Neuromed nonché la testimonianza di alcune “persone rare”.
“La Fondazione Neuromed è impegnata da sempre in questo progetto dedicato alle Malattie rare. – commenta Mario Pietracupa, Presidente della Fondazione Neuromed - Quest’anno lo fa con un’evoluzione che porta non più alla semplice discussione del tema ma che promuove un’analisi approfondita e una valutazione scientifica dello stato dell’arte su tali patologie”.
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